SUMATE AL LAZO ROSA!!

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miércoles, 13 de junio de 2012

El 22/06/2012 100.000 personas cambiaremos el Sistema #Donamedula

El próximo 22 de junio a las 11 de la mañana estaremos en la puerta del Ministerio de Sanidad para exigir mejoras en el sistema de donación de médula y cordón umbilical. ¿TE VIENES? Se presentará ante el Ministerio las reclamaciones de más de 100.000 personas que denuncian que la ONT se aleja de la solidaridad española presentando una nueva campaña insuficiente como respuesta a una demanda evidente de mejora en el sistema de donación de médula de este país La cita es el próximo 22 de junio. Nos presentaremos todos los que podáis en la puerta del Ministerio con estas firmas, si no nos atiende la Ministra lo harán muchos medios de comunicación. Desde las redes también gritaremos #donamedula y lo llevaremos a Trending Topic en twitter como ya hiciéramos en enero. Estos son nuestros argumentos:


Comparte esta infografía en tu blog copiando este código: <a title="infografía #donamedula" href="http://www.pelonespeleones.com/2012/06/12/100-000-cambiaremos-el-2206-el-sistema-donamedula"><img title="infografía #donamedula" src="http://www.pelonespeleones.com/wp-content/uploads/2012/06/infografia2.jpg" alt="infografía #donamedula" width="650" height="906" /></a>

Es necesario


  1. Porque cada año más de 5.000 personas reciben el diagnóstico de leucemia sin contar otras enfermedades como linfomas, síndromes mielodisplásicos, mielomas o aplasias medulares, que pueden requerir para su curación un trasplante de médula.
  2. Porque en España, no aparece donante para 4 de cada 10 pacientes, la gran mayoría gracias a registros de otros países.
  3. Porque la proximidad genética y geográfica es importante para encontrar un donante.

Situación de donantes en España


  1. Porque estamos a la cola de donantes de médula ósea con sólo 90.000 donantes en 20 años siendo de los últimos países del mundo en donantes de médula ósea. Y no es por falta de solidaridad, sino por falta de información.
  2. Porque el Plan Nacional de Donación de Médula que quieren poner en práctica sigue siendo insuficiente. Duplicar el número de donantes de médula en 4 años, del 0.2% de la población al 0.4% de la misma, SIGUE MANTENIENDONOS A LA COLA DE DONANTES!!

¿Por qué NO funciona el sistema actual?


  1. Porque el procedimiento es fácil, indoloro, salva vidas y NADIE LO SABE
  2. Porque sólo se necesitan 12 minutos para estar informado ¡mira el vídeo!
  3. Porque estamos hartos de mentiras y medias verdades. Cómo ve el Sr. Matesanz la donación de médula y cómo la vemos nosotros, premio WTF al Sr. Matesanz, Rafael Matesanz
  4. Porque queremos que se mejoren las infraestructuras para la donación, acabar con las listas de espera, teléfonos que no se cogen, mala información o nula por parte del personal sanitario que muchas veces no sabe responder las preguntas del posible donante o no saben donde dirigirle para que haga efectiva la donación y en algunos casos incluso son disuadidos por este mismo personal que debería incentivar la donación (Testimonios).
  5. Porque en Castilla La Mancha han eliminado el servicio de donación de médula, dejando a más de 700 personas en listas de espera.
  6. Porque no interesa. No hacen falta grandes recursos económicos para informar a la gente (diferentes iniciativas que hemos llevado a cabo sin un duro:




 

 

 

 

Soluciones


  1. INFORMAR - porque somos muchos los que creemos que es imprescindible
  2. Que se hagan campañas informativas y de concienciación a nivel nacional sobre la donación de médula dando a conocer que es una donación en vida y el procedimiento de aféresis, método utilizado en el 80% de los casos y gran desconocido, con el cual no hace falta anestesia, ni es doloroso ni peligroso para el paciente.
  3. Que se publique información en los CAP, Centros de Atención Primaria dependientes de la Sanidad Pública sobre la posibilidad de donar médula ósea o sangre de cordón umbilical.
  4. Que se informe a los donantes de sangre en los lugares de extracción de sangre sobre la posibilidad de donar médula ya que ellos son los potenciales donantes al tratarse de sangre.
  5. Que se informe obligatoriamente a todas las embarazadas como norma y derecho de las mismas sobre la posibilidad de donar su cordón umbilical.
  6. INSISTIR EN HACERSE DONANTE a pesar de las trabas que el sistema impone.
    • Listas de espera de meses
    • Teléfonos que no se cogen
    • Personal sanitario que no sabe informar o incluso desinforma o no sabe donde dirigir al futuro donante (Médicos de cabecera o sanitarios de las unidades móviles de extracción de sangre) para que haga efectiva la donación.
  7. DENUNCIAR cualquier situación como la ocurrida en Castilla La Mancha donde 700 personas están en lista de espera para hacerse donante.

La cita el 22/06 a las 11:00

El colectivo Pelones Peleones hemos recogido 100.000 firmas para exigir al Ministerio de Sanidad una campaña informativa y de concienciación a favor de la donación de médula ósea y de cordón. Si consideras justa esta petición es que eres un Pelón Peleón. Te esperamos el próximo viernes 22 de junio, a las 11:00 #donamedula en la puerta del Ministerio de Sanidad (Paseo del Prado, 18, 28014


Hasta entonces ayúdanos a difundirlo en tus redes y blog, puedes utilizar la infografía anterior o estos banners.


Solidarios hasta la médula. Dona vida en vida. #donamedula #donacordon

miércoles, 6 de junio de 2012

Game Over..... Luki Wins


Hola! Por fin hoy puedo gritar a los 4 vientos.... ya he terminado! he llegado a la meta y la he cruzado. Tras casi 11 meses de tremenda lucha, al principio psicologica por la incertidumbre, la falta de información, miedo... luego física por la cirugía, quimio, radio, por las pruebas, al fin puedo bajar un poco los brazos y descansar.
La verdad que hasta me cuesta creerlo. Hoy estoy como en las nubes, hasta que no tengo ni idea que hacer mañana.. adios rutina....
Siento que me he quitado mil kilos de encima.... Deseo de todo corazón que este sea el fin de mi batalla. Aunque soy consiente de que existe la posibilidad de que el puñetero bicho quiera atacar otra vez, tengo mucha confianza en mis médicos, y en la ciencia de que aquí ha acabado todo.
Hoy les lleve a mis tecnicas de la radio unos bombones y unos broches de pelones... fue muy emocionante por que justo cuando estaban dandome los últimos segundos de radio... por el altavoz maite me dice... aguanta aguanta... que ya no queda nada... ya termino! solté una carcajada y no paraba de pensar en ello.
Cuando vino a ayudarme a levantar de la camilla... me dice pues ya has terminado que bien no? y le digo la verdad que si... por fin.. aunque me siento rara... no me lo creo todavía....
Me despedi con un beso y un abrazo de cada una y les entregue una pequeña nota
Chic@s:
Haces que este camino sea mucho mas llevadero.
Gracias por vuestro tiempo, dedicacion y buena predisposición.
No obstante espero no volver a verlas nunca mas!!! a no ser que sea en una terracita con una cañita o simplemente en la calle... pero en el sótano jamas! ;)
Nuevamente gracias.
Un beso y un abrazo

Maricarmen

P.D: Nos vemos en las revisiones.. pero solo nos vemos he??

Luego fui a mi consulta con el enfermero el cual me dio el visto bueno.. cicatrizacion correcta.. recomendaciones para los proximos años....
Luego toco con mi doctora... la cual me comento que me haria el informe y que me llamaria para que lo recoja.. que todo a ido bien... y que me citaran en un par de meses para una revision... asi que hala... pa casa...
Sali de alli brincando como una cabra.... llegue a casa... me puse al ordenador y realice este post..
Asi que ahora me voy a dedicar a vivir la vida, a disfrutar de las pequeños momentos y cosas...


Hasta la vista baby.....
Game Over
Luki wins

Esti, Ainara, Eva, Clara, Mila, y ...todas mis compañeras que ya han llegado.. Deciros... Aqui estoy!
Podemos fundirnos en un gran abrazo pelón! Y decir lo hemos logrado!
Blanca, Mila, Yolanda, y todas las que venís detrás.. Deciros que me quedare aquí en la meta, el tiempo que haga falta para alentaros, y cuando flaqueis estare alli para daros un empojuncito, no permitiré que os escoquéis de esta carrera! Venga, venga, que ya las estoy viendo!!!
que tenemos que hacer la gran quedada de pelonas buenorras!

Estoy sumamente agradecida a mi familia, que me ha dado su apoyo incondicional, ha soportado mis cambios de humor(bipolar) jajaja, mis días malos y mis días buenos. A mis amigos, los de verdad, no los que me ponen algún mensajito, de vez en cuando, sino a los que han venido a verme, que están a mi lado desde el principio de esta carrera, y que me han acompañado hasta el fin de la misma. Claudia, Michael, Joni, Rocio, Elena. A mis pelonas y pelones! Que habría sido de mi sin vosotros! Justo cuando sentía que caí en un abismo obscuro sin fin, Ainara Trigueros me tendió su mano, y trato de detener mi caída, a su vez me fueron tendiendo su mano, Eva, Clara, Janire, Elias, Critian, Jose, Esti y blanca.. Y todos juntos lograron sacarme de allí y devolverme a la luz, a la esperanza de que si se puede! SI se puede plantar cara al cáncer y ganar la partida! La guerra es larga, pero se que tengo a mi escuadrón pelón detrás de mi, por si al puto cáncer se le ocurre atacar de nuevo. Esta vez no me cogerá desprevenida....
Gracias y mil gracias!
Y como dice Blanca a bailar el
Titirititiii