SUMATE AL LAZO ROSA!!

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SUMATE AL LAZO ROSA!!!

viernes, 17 de febrero de 2012

Recluta de donantes!!

Hola amig@s!
Este post comienza con Recluta de Donantes... y se preguntaran y esta de que va?
Pues si amigos, estoy reclutando a Superhéroes, personas que en vez de ser un numero mas en la poblacion, aspire a dejar huella en su vida, en vida valga la redundancia.
Os comentaba en algun post anterior de que yo hace 8 meses atras jamas le prestaba antencion
 a los llamamientos de donacion de sangre, sobre el cáncer, ni nada por el estilo. Total yo estaba sana, con 30 años y toda una vida por delante. Muy a mi pesar tengo que aceptar que era una egoísta, egocentrica, y poco humana, siempre he dado a los demas lo que he podido. Me concideraba una persona buena, compañera, amiga de mis amigos, sabian que podian contar conmigo, en las buenas y en las malas, buena cuidadana. Pero el Cancer de mama me ha abierto los ojos, nadie es inmune a estas enfermedades, nadie tiene seguro de vida. Como siempre suelo decir, me siento afortunada por el tipo de cáncer que me ha tocado... porque esto es como una ruleta rusa. Con cirugia y terapia siempre que se coja a tiempo se puede curar, pero mis amigos pelones con enfermedades hematologicas dependen de un donate, de un Angel de Vida. Que sea capaz de regalar unas gotas de su sangre para salvar su vida.
Asi que yo estoy luchando contra mi Cáncer, este bicho que estoy tratando de aniquiliar, pero a su vez estoy luchando por mis compañeros que necesitan algo mas que terapia, lastimosamente su Bicho no se puede extirpar, asi que aqui estoy como en la mili, reclutando soldados Peleones que sean capaz de regalar vida. Mi compromiso con mis soldados es que los acompañare en cada prueba que se hagan para la donacion, desde la primera que es la extraccion de sangre para analizarla, hasta la ultima y si hay suerte hasta el dia del transplante.
Aqui os resumo brevemente el acontecimiento, que para mi a sido como los premios Goya de importante.
Hoy fue mi primer movimiento pelon. Mi primer recluta a sido Michael Espinoza, es amigo y compadre mio. Despues de darle el coñazo entre su mujer Claudia y yo lo hemos convencido para donar. Nosotros vivimos en la Provincia de Guadalajara, pero no hemos podido donar alli, ya que en Castilla La Mancha, la donacion de medula esta paralizada, segun la excusa que me dio la persona que me atendio es porque la Junta de Castilla la Mancha todavia no ha dado autorizacion para realizarlas. No hay presupuesto para ello!! Asi que no me di por vencida, y aunque nos hemos tenido que dezplazar 50 km hemos ido a donar a Madrid, en el Centro de Transfuciones. Todo ha sido bastante rapido, nos dieron cita en una semana, al llegar alli Michael entro, y yo como no tenia con quien dejar a mis peques pues los lleve con nosotros y nos quedamos en el parque que estaba frente al Centro. Al cabo de menos de 10 minutos veo a Michael que se acerca. Pense que hubo algun contratiempo y que no pudo hacerse la prueba, para mi alivio no fue asi. Solo que a sido todo muy preciso, entro, le dieron el consentimiento a firmar, un pinchacito de naaaaaa, y hala pa fuera! Me comento que el trato fue muy amable, que aparte de él habia 3 personas mas esperando para donar médula!!! Y le digo que gran noticia! Me hubiese gustado entrar con él, pero para la proxima semana que tengo 3 reclutas mas, ya tengo con quien dejar a mis enanos, asi que no me lo pierdo, vere si me dejan grabar o por lo menos sacarle fotos a mis soldados!
Aqui os dejo unas fotitos.
17 de Febrero de 2012 ha nacido un nuevo Superhéroe  Michael Espinoza, el cual espera poder salvar una vida! Estoy confiada de que asi sera, crucemos los dedos y que pronto nos den la noticia de compatibilidad! Asi que segun las cifras en España hay 88.000 donantes de médula, pues aclararos amigos que hoy ya son 88.001!!!
Centro de Transfucion de Madrid

Michael y yo! Si! ya son 88.001 donantes


Asi que amigos animaros a Reclutarse en la Escuela de la Vida, a Ser un Superhéroe!

jueves, 16 de febrero de 2012

tenemos web!

Hola Amig@s, queria comentaros e invitaros a pasar por nuestra web. Alli tenemos un monton de informacion, foros, iniciativas. Asi que os espero.
No obstante me he tomado el atrevimiento de copiar de la pagina de mi amigo Cristian "La leyenda de Caillou" una pequeña explicacion de como ha surgido Pelones Peleones. Espero que os guste

Nace la web de Pelones Peleones, su historia paso a paso

Todo comenzó a finales de 2011, hace apenas par de meses.
La historia de los Pelones Peleones, paso a paso.
  1. El 9 de noviembre entrevisté y tuve el placer de conocer a Ainara.
  2. A primeros de diciembre le conté a Ainara que quería hacer Sonrisas, ella me puso en contacto con Esti, Clara, Luki, Blanca, Eva, Mila, Paloma, Marta, Janire, Elías, Jose (ya conocía la historia de Guzmán) y Claudia, que acabo de incluirla (nº 17). Empecé a leer sus blogs y conocer sus historias.
  3. Todos colaboraron inmediatamente, mientras hacía “Sonrisas”, el 12 de diciembre Paloma me envió el mejor email que he recibido jamás,
  4. El 14 de diciembre celebrando el 1º aniversario de La Leyenda de Caillou publicaba “Sonrisas
  5. Como los tenía en Facebook les mandé un mensaje a todos para avisarles que ya estaba online. A partir de ahí pasé más tiempo en Facebook del que nunca hubiera podido imaginar, un hilo que no paraba, cientos de mensajes diarios. Empezamos a conocernos más y las iniciativas empezaron a fraguarse.
  6. Supe en qué consistía la donación de médula y me quedé patidifuso al darme cuenta que mi ignorancia era compartida por todo mi entorno. Había un motivo real, una causa por la que luchar y aunque a excepción de Janire los demás no necesitábamos donantes nos propusimos cambiar el estado de las donaciones.
  7. Elías propuso los billetes solidarios,
  8. se creó la página de Facebook con dibujo de Ainara y casi 900 seguidores,
  9. El 23 de diciembre empezamos a difundirlo por las redes, en blogs y Twitter.
  10. el 19 de enero todos publicamos en nuestros blogs el comunicado DE BOCA EN BOCA Y DE MÉDULA EN MÉDULA: Comunicado de pacientes de redes sociales sobre la donación de médula
  11. los medios se hicieron eco con la guerra de DKMS, entrevistaban a Elías, Janire, Jose y Ainara
  12. creamos el minisite #DonaMedula
  13. el 24 de enero llevamos el reto Twitter y conseguimos Trending Topic Mundial,
  14. al mismo tiempo creamos la petición en Actuable: “Por una campaña de apoyo a la donación de médula #donamedula”, con más de 6000 firmas ya recogidas,
  15. necesitábamos una web donde juntar todo esto,
  16. Nacho, amigo de Blanca, nos regaló desinteresadamente el dominio y alojamiento,
  17. el 4 de febrero, Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer, empezamos a darle forma,
  18. Ainara y Clara crearon el twitter @pelonespeleones,
  19. Janire recopiló toda la info de Prensa y Medios, postuló los principios y objetivos del grupo,
  20. Blanca creó los foros,
  21. el 8 de febrero Ainara estrenó el blog y publicó la bienvenida,
  22. el 12 de febrero Janire cambió el tono de su primer post tras la noticia del fallecimiento de Monika y le dedicó este precioso post,
  23. Esti se recupera mientras tanto de su operación y
  24. ayer, 13 de febrero por fin la hicimos pública con casi 800 visitas.
Aqui os dejo el link

http://www.pelonespeleones.com/
Un beso y gracias por estar alli!

viernes, 10 de febrero de 2012

Hoy Monica a fallecido, los culpables de su muerte somos nosotros.

Hoy mi amiga y compañera de batalla Janire Rivera lo esta pasando fatal, una de sus amigas y compañera de su batalla Monica a fallecido, nos ha dejado. No la conoci en primera persona, pero si a traves de las palabras de Janire, las cuales me han dejado tocada, con un sentimiento de rabia, impotencia, y quizas un poco de odio hacia la humanidad... Humanidad? mejor dicho personas, porque ultimamente no somos buenos predicadores de humanidad... Ella, Monica lucho con todas sus fuerzas, jamas bajo los brazos, trato de aguantar, pero su donante llego tarde.... muy tarde....
Muchas personas dicen, que pena, lo siento, es que contra eso no podemos hacer nada... como que no podemos hacer nada, podria entenderlo si fuese un accidente de coche, o algo asi, sin previo aviso...
Pero ella estaba enferma, necesitaba de unas gotas de sangre para poder salvar su vida, y llevaba pidiendo a gritos un poco de esperanza, unas gotas de vida.... y nosotros no fuimos capaces de ser bondadosos y regalarle vida, digo nosotros, porque antes de que me diagnosticaran el cancer de mama, yo tambien era egoista, y miraba de lado, jamas fui conciente de la necesidad de estas personas. Jamas pense que me podria tocar a mi... y ya me vez peleando una guerra contra este cancer que quiere acabar con mi vida... pero para mi suerte, hasta en eso me siento afortunada, con la cirugia que me han hecho quitandome el tumor, mas la quimioterapia, estoy ganando terreno al cancer, y tengo muchas probabilidades de ganarle la guerra y curarme.
Pero ellos mis compañeros con canceres hematologicos no corren mi misma suerte, no hay cirugia, ni quimioterapia que valga para salvar su vida, para ganar la batalla necesitan un complice, un donante, un angel de vida. Y muchos de nosotros no estamos dispuestos a serlo, o quizas si, pero no estamos informados, tenemos miedo, el tabu de la donacion de medula hay que destaparlo, no es doloroso, no te pichan super agujas en la espalda tipo House, ni CSI ni nada parecido. Solo te pedimos unas gotas de sangre, y unas 5 hs de tu tiempo.... Con ese gesto estaras salvado una vida... Imaginate tienes el gran poder de salvar una VIDA! creo que eso no tiene precio.
Como suelo decir... Todos de pequeños siempre hemos soñado con ser SuperHeroes... Este es el momento, haz tu sueño realidad... Salva una Vida! Dona medula..... Regala vida en vida, porque esperar a morir para donar un organo, puedes imaginar lo que tu puedes sentir al pensar que gracias a ti, a la sangre que corre por tus venas una persona, un niño, un adolecente, un padre, un hijo, un hermano, un abuelo puede vivir.
Siempre pensamos, tengo 30 años, tengo toda una vida por delante... hasta que la puta vida te juega una mala pasada, un dia te despiertas y tu mundo ya no es tuyo, todos tus sueños, todos tus anhelos, todos los planes proyectos tienen fecha de caducidad... Como le digo a mi marido que muchas veces se pone celoso de mis pelones peleones, el dice que yo no comparto todo lo que siento con el como con mis chicos, y mi respuesta es..... Tu crees que puedes entender lo que siento, y no es asi, jamas puedas entender el sentimiento de estar en el corredor de la muerte.... sentir que tienes los dia contados, un mes, 1 año, 5 años.... Pensar que ya no podras ver crecer a tus hijos, pensar e imaginar tu propio funeral... es muy duro... y por mas que tu pienses que puedes entenderme... eso es mentira... solo el que lo vive... puede saber lo que se siente o lo que no se siente.. te sientes muerto en vida...
Asi que amigos... por favor... no mireis de lado, yo no tengo antecendetes familiares, y estoy batallando contra un cancer de mama, Janire tampoco tiene antecedentes familiares y esta luchando contra una displacia medular. Tu no tienes antecedentes familiares, y mañana puedes estar luchando contra un cancer, lo que queda por pedir es que no sea hematologico, ya que dependerás de una persona como tu, que no tuvo cojones para donar. Y si lo hace quizas llegue tarde.
Aqui os dejo la carta que ha escrito Janire, si despues de todo esto no tienes hagallas de donar, es que no tienes corazon, ni eres inteligente, lo vuelvo a recalcar.... Mañana puedes ser tu, tu madre, tu hermana, la mujer de tu vida, tu hija... No seas tan cobarde.. y no creas que tienes la vida comprada, ahora estas sano, pero mañana ?? Y recuerda que siempre hay un mañana... el tiempo no se puede detener..

Hoy Monica ha muerto, y los culpables somos todos nosotros... los cobardes, egoistas, que no tenemos ni una gota de humanidad, que no fuimos capaces de regalarle unas gotas de vida. No te sorprendas es cierto, porque quizas tu, si tu el que esta leyendo estas lineas en este momento hayas podido ser compatible con ella, y la has dejado morir.
Asi que te pido por favor, no cargues con otra Monica en tu conciencia... Quizas mañana Monica seas tu...
Animo Janire, si Dios me una segunda oportunidad para vivir despues de mi cancer, sera porque tengo muchas cosas que hacer por mis compañeros de batalla! Sabes que los pelones peleones pelearemos contra viento y marea, conseguiremos tu donante, y el de Leo, y el de todos los que lo necesitais.

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Mail de Janire:

Hace unos meses os mandé un mail pidiendo vuestra ayuda. Os contaba mi historia y en que consiste la donación de médula desde una perspectiva lo mas sencilla y exacta posible.

Desde entonces y hasta ahora, muchos habeis decidido haceros donantes. A vosotros os doy las gracias de corazón. Gracias por escuchar mi grito de socorro, aunque a algunos os costara reaccionar mas que a otros, entiendo que concienciarse de algo que desconoces en un primer momento cuesta su proceso.



Sin embargo, este mail va dirigido a aquellos que aún no habeis dado el paso. Me vais a perdonar, pero escribir es la única manera cuerda de la que ahora dispongo para expresar lo que estoy sintiendo. Escribir esto no es agradable para mí y supongo que no será plato de buen gusto leerlo, pero necesito expresarme y si teneis algun atisbo de cariño por mí, no os costará terminar de leerlo.



Hoy siento impotencia, dolor pero sobre todo mucha rabia......quiero que mireis la foto. Es Monika, una gran AMIGA. Ayer, 9 de febrero, perdía su batalla. Estaba en búsqueda de donante como yo. En diciembre, justo el día de la lotería, y ante la imposibilidad de encontrarle una médula, los médicos le encontraron un cordón. Que alegría nos llevamos!! Pero ya era tarde....estaba muy malita. Practicamente después de ese aviso ingresaba en el hospital con fiebres y una médula destruida de tantos tratamientos. El trasplante se lo hacían este mes. No ha llegado.

Es curioso que hasta el último momento tenía palabras de esperanza para mí, siempre me decía "no te preocupes Jani, que tu médula aparecerá". No bajaré los brazos, hoy me he levantado con una razón mas para luchar, además sé que esta conmigo, que me protege esté donde este. Un angel ha nacido, quizás nunca debió bajar del cielo.....



Llevo portando la bandera del DONAMEDULA desde hace casi 5 años, aunque este último año lo he hecho aún con mas vehemencia. A veces siento como si estuviera en medio de la calle gritando a pleno pulmon, y que precisamente la gente que pasa mas cercana a mí, pasa a mi lado sin hacer caso a ese grito de auxilio. Estamos insensibilizados, dormidos ante el dolor ajeno, por muy cercano que sea.



Quiero que mireis bien la foto porque quizás alguno de vosotros, no donantes, la podía haber salvado. Ya nunca lo sabreis.



Toda mi rabia ahora es por saber que si hubiera encontrado ese donante sólo unas semanas antes, ella estaría viva. Toda esta rabia es porque no me escuchais. Esto no es una petición de dinero, ni de nada material. Es una petición de vida, que doneis un poco de vuestra sangre. Sin embargo parece que os pida la vida misma cuando lo que siento de corazón es que os he hecho un regalo descubriendoos la donación de médula. Y muchos habeis rechazado ese regalo.



Vivo en el intermedio entre personas como Monika que sufren y luchan por vivir y gente pasota, que no es capaz de llamar a un teléfono y pedir una cita para donar un poco de su sangre, que debe pensar que algo así no les puede pasar a ellos o a alguien cercano o quizás es que simplemente no sois conscientes de que en cualquier momento podriais necesitar tambien la ayuda de los demás para superar una enfermedad. A lo mejor estais vacunados y no lo sé. No me pidais que comprenda que el trabajo no os deja, que teneis miedo a las agujas, que vivis en el extranjero (que tambien se puede donar) o que no encontrais el momento. UNAS SEMANAS, unas semanas han supuesto una gran diferencia para Monika. Una chica de 30 años, que en nada se diferencia de mí o de tí, con sus planes y sus sueños, con una familia que hoy está sufriendo y con unos amigos que no dejaremos de portar su bandera, aunque tanto trabajo no esté dando todos los frutos que debería entre la gente mas cercana a mi, QUE ES LA QUE PRECISAMENTE MAS ME ESTA FALLANDO.



Este es un problema vital, yo podría ser Monika, desde luego tengo mas papeletas para serlo, sin embargo pido por todos los que lo necesitan, olvidándome muchas veces de que yo estoy en ese mismo saco.

No necesito vuestros ánimos porque he perdido un trabajo o porque he discutido con mi novio...aqui estamos hablando de malos momentos de los de verdad, de los que te das cuenta de quien está contigo y quien no, estamos hablando de un gesto que puede diferenciar la VIDA de la MUERTE de una persona. Me apena, pero sobre todo me asusta el pasotismo de algunos....muchos que ni siquiera respondisteis a mi mail anterior, cuando el asunto era claro "NECESITO TU AYUDA".



Sólo voy a decir una cosa mas, y siento ser tan dura pero es algo que me llevo planteando mucho tiempo, y con la muerte de Monika lo tengo claro. AQUELLOS QUE NO ESTAIS CONMIGO EN ESTOS MOMENTOS DE MI VIDA, TAMPOCO OS NECESITARÉ CUANDO LOS MOMENTOS BUENOS VUELVAN, y sé que lo harán. Si no sois capaces de aliviar mi sufrimiento, de dar un poquito de vuestra sangre para intentar salvar vidas de gente que necesita de vosotros, cuando sabeis que no hay cosa que me reconforte y me haga mas feliz, no vengais dentro de un tiempo cuando vuelva a sonreir para compartir mis risas y mis buenos momentos, porque esas risas y esos momentos van a ir dirigidos exclusivamente a la gente generosa, capaz de dejar de mirarse el ombligo, que es capaz de darse cuenta, que hay gente que está sufriendo, y que lo único que les hace falta, es un poquito de solidaridad y amor. Van a ir dirigidos a la gente que me está apoyando día a día, que me deja su hombro para llorar o que intenta sacarme una sonrisa.



Ahora la pelota está en tu tejado. Me gustaría recibir muchas respuestas a este mail, aunque supongo que es un mail de esos "incómodos" en los que la gente no sabe que decir.

Tampoco ha sido facil escribirlo pero como comprendereis no me queda mas remedio cuando la espada de damocles está encima de mucha gente como Monika. Ellos son mis amigos. Lo mismo haría por cualquiera de vosotros.





Llevo 10 meses esperando mi donante, 4 meses es el tiempo de media.







Janire Rivera y Gorka Zabaleta (que secunda todo lo que digo en este mail. El también lo está sufriendo
 
                             Janire es la morena, y Monica la rubia ojos claros, es el angel que hoy ha nacido.

miércoles, 8 de febrero de 2012

6 Quimio Superada!

El 31 de enero fui a por mi 6 dosis de veneno... desde la 5 dosis me han cambiado la medicacion, ya no me afecta a la tripa, ya no tengo nauseas, ni vomitos y puedo comer de tooooo.
Como la anterior dosis tuve otro pinchazo del Neulasta, le comente a mi doctor que la anterior lo pase fatal.... me dijo que me podria dar morfina pero me parecio algo muy fuerte, con lo cual me dio unas capsulas para el dolor.
Tuve sintomas pero la mastillita magica me ayudo a que no sean tan cruel como la 5ta.
Estuve malita 6 dias, lo peor lo llevaba por la noche. Con dolores en las articulaciones, colicos de vientre, y lo peor que llevo son los ojos. Que el izquierdo me titilea con mucha regularidad e insistencia.
Otra cosa es que tengo pelusilla en la cabeza pero se me estan callendo las cejas. Por suerte tenia un mogollon de bello asi que por ahora me queda un par de pelillos por alli sueltos. Pero bueno eso lo resolvere con un lapiz y ya esta. Me marcare las cejas con ello.Ahora solo queda pensar en la recta final de esta etapa. Ya solo quedan 2 dosis de veneno. Asi que pa alla vamos... con mucha energia y positivismo.
Asi que ya os ire contando.
Besos