SUMATE AL LAZO ROSA!!

SUMATE AL LAZO ROSA!!
SUMATE AL LAZO ROSA!!!

domingo, 23 de diciembre de 2012

Cumpliendo promesas parte 1

En Paraguay como en todas partes del mundo, hay una patrona, dependiendo del país puede ser una virgen o un santo. Aquí se llama la Virgen de Caacupé. La devoción que se le tiene es como la que en España tienen a Santiago de Compostela, que las personas recorren kilómetros y kilómetros a pie, o en bici, hasta llegar al Santuario donde pedir sus favores o para pagar ya los recibidos.
Cuando yo vivía aquí en Paraguay todos los 7 de diciembre peregrinaba hacia la virgencita ya que el día 8 es su santo, unos 40 kl mas o menos,  pero el desafió esta en que aquí hay muchas montañas y pendientes con lo cual el recorrido se hace duro al no ser llano. Cuando me diagnosticaron el cáncer, le prometí a la virgen que si me ayudaba a salir adelante vendría a verla, he iría caminando, la verdad que como hace año y medio que no hago deporte no me quise arriesgar a caminar los 40km, así que camine 10, porque para mi lo importante era llegar. Yo a la iglesia como institucion le he perdido toda la fe y el respeto. Pero realmente creo que existe algo mas allá, sera que necesitamos creer en algo después de la muerte, para así sentirnos seguros ante lo desconocido. Pero yo particularmente en los momentos de desosegó y temor, me ponía a rezar y así conseguía la calma.
Ir el día 7 es una locura, se mueven millones de personas en esa fecha, así que lo aplace hasta el día de ayer 22 de diciembre.
Me llevo hasta la cruz mayor mi hermano mayor Rolando, y la valiente de mi sobrina Milena me acompaño a pagar mi promesa, hicimos el recorrido en poco mas de 1 hora. Mi hermano que es mas vago... jajaja se iba en coche, cada 500mtrs o mas me esperaba, llegaba hasta el, veía que seguía bien y se iba otro km mas, y mientras tanto yo me iba hablando con mi sobri, que cuando la deje acá era una niña y ahora es toda una señorita.
Mientras caminaba, pensaba en todo lo acontecido, en que no podía creer aun que lo estuviera haciendo, que estuviera pagando mi promesa año y medio después del diagnostico.
Llego un momento que mis piernas temblaban ya que no estaba acostumbrada, a mas que yo solo quería llegar, así que el paso era mas bien una caminata rápida. En el trayecto sobre pasamos a otros peregrinos que iban junto a la virgencita.
Cuando estaba a unos 500 mts pude ver la cúpula de la Basílica, mi corazón empezó a latir a mil por hora, la sangre circulaba por cada centímetro de mi cuerpo, y en mi mente solo quería verla, ver a la virgen.
Llegamos y lo primero que hice fue prender una vela, y pedir por cada uno de mis familiares y amigos.
Tras prender la vela, y pedir por ellos, llego el momento de llegar hasta ella, como era de noche estaba cerrada la Basílicas, pero la puerta grande estaba abierta, solo que con un portón de hierro, pero se le podía ver desde allí, me aferre al frió hierro, con mi frente apoyado en el, y empecé a agradecer a la virgen todo lo que me ayudo en mis momentos mas obscuros, en ese instante empezaron a fluir de mi lágrimas, pero de forma incesante, yo no quería llorar, pero no podía dejar de hacerlo, fluían de mi, y no podía controlarme, no estaba triste, era una sensacion rara, como de felicidad y descarga, sentía como que me estaba quitando toneladas de kilos que cargaba sobre la espalda. Primero pedí por Martina, la hija de un buen amigo José Carnero, la cual por un acto desafortunado se ha puesto malita, Y le pedí a la virgen para que pronto se ponga buena, se que es una niña muy fuerte, lo lleva en los genes, así que José, yo confió en mi virgen, estoy segura que en breve ya estará corriendo por ahí con Guzmán. También pedí, por mis pelones, por cada uno de ellos, para que todos tengáis salud, y también por vuestra familia, Y especialmente por mi Janire, que el 2013 nos traiga el donante compatible que tanto estamos esperando. Pedí por mi familia, mis padres , hermanos y sobrin@s, para que todos tengan salud, y que a pesar de la distancia y el tiempo siempre permanezcamos unidos, Y como no pedí por mi familia, por la que he elegido y formado, por la salud de mis hijos y mi marido, para que siempre estemos juntos, en las buenas y en las malas, y que salgamos adelante ante cualquier adversidad, cabe decir que en mis pensamientos también estuvieron mis compadres Claudia, y Michael, mi ahija Lucero, mis primos políticos Andres y Karina y sus hijos, todos mis amigos y familiares. Si lo escribo sera muy largo, así que mejor lo resumo así... jajajaja Seguí pidiéndole fuerzas para seguir luchando, que aleje de mi el cáncer, pero también que si por algún motivo vuelve aparecer, me de las agallas de seguir batallando contra el, y seguí pidiendo, por mis compañeros de batallas, por los que están empezando la guerra, por los que continúan luchando y por los que han vencido, para que no recaigan. Como pedir es gratis, pedí por la paz mundial, por que algún día los niños no mueran de hambre, por que el mundo se haga mas humano y menos materialista, y por que las personas, tomen conciencia sobre la donación de medula, y se hagan donantes, que todo aquel que este esperando un donante, un hermano de sangre, pueda encontrarlo  y así salvar su vida.
Tras terminar sentí que mi corazón estaba libre! me sentía tan bien, abrace a mi hermano Rolando y seguí llorando por un instante. De ahí fuimos a donde esta la fuente, dicen que su haga en bendita y milagrosa, me refresque en ella y me sentí en paz.
La verdad que fue una experiencia que volvería a repetir, la sensacion de gozo, de libertad, de tranquilidad que tenia llevaba años sin sentirla. Fue una pasada, así que espero que no tenga que pasar otros 8 años para volver a realizarlo.
El pots se llama cumpliendo promesas 1, esta es la primera parte, la segunda toca en España, Rumbo a Santiago de Compostela... Continuara........
Aquí os dejo unas instantáneas..

La Cruz Mayor desde aquí comienzo mi peregrinaje
Aquí con Milena empezando el recorrido.. Gracias sobri..
 La Basilica de Caacupé
Rezando por la pequeña Martina, para que pronto se ponga buena, y vuelva a sonreír, jugar, correr a la par de su hermano Guzmán, se que todo ira bien..
Aquí, pidiendo por la salud de mis pelones, por cada uno de ellos y sus familias, en especial por Janire, para que este 2013 nos traiga el donante que tanto estamos esperando... <3
Un poco de luz y esperanza para mi familia, la que me dio la vida y me vio crecer. Para que ni el tiempo ni la distancia pueda apagar este amor que nos tenemos.
Por mi familia, la que elegí y la que forme, por la salud de mis hijos y mi marido, para que a partir de ahora todo sean buenas noticias, y nos mantengamos unidos en lo bueno y en lo malo. Y que nuestro hijos crezcan como hombre y muejers de bien.
La Virgen de Caacupé, ha que es guapa ella..
Una instantánea de los peregrinantes del día 07/12/12
Una imagen aérea del día 08/12/12 para la misa de las 7am
La Cibeles se queda corta con tanta personas...

 Gracias por estar aqui, compartiendo conmigo esta aventura..
Besos
Y recordad, Lo que no te mata te hace mas fuerte...
#donamedula #regalavidaenvida








sábado, 15 de diciembre de 2012

Merecidas vacaciones, tras casi año y medio de lucha...

Aunque soy española, la mayor parte de mi niñez y adolescencia la viví en el extranjero, particularmente 10 años en Argentina, y 12 años en Paraguay. Mi padre es español y mi madre paraguaya, con lo cual no hace falta recalcar que tengo mucha familia por ese lado del continente. Yo vivo en España hace casi 8 años, deje Paraguay con 23 años, (ups he contado mi edad, que pecado.. jaja) de allí traje una hija, y un marido.. 8 años me han alcanzado para ser madre de 2 niños mas y superar un cáncer de mama. Si que me ha cundido el tiempo no? jajaja
En Paraguay había dejado a mi hermano mayor, ya que los dos pequeños también habían venido a España, con mi padre y madre. Pero el, como bien cabezota que es, no quiso dejar esa tierra. Todos los años me prometía que iría a verme, pero por motivos laborales, siempre se atrasaba, año tras año. El me hizo mucha falta, durante mi tratamiento, siempre fue mi protector, mi "HERMANO MAYOR". Y la distancia y la falta de estar a mi lado, hizo que el lo pase muy mal, porque el siempre pensaba que lo engañaba, que no le decía la verdad del todo, si fue duro para mi familia que estaba a mi lado, y que veían que era fuerte, y que el puto bicho no iba a poder conmigo, que seria para el, que no podía verme pelear, que no sabia cuan fuerte era.
Cuando me dieron el alta, el día 1 de noviembre y mi empresa decidió darme las vacaciones que me correspondían, me plantee la posibilidad de viajar a mi tierra, porque al fin y al cabo, hasta ahora 3/4 de mi vida la viví en América. Tenia planeado viajar a finales de noviembre, y aunque intente por todos los lados, al final el viaje no salio, yo ya me había resignado. Pensaba pasar las fiestas con mis niños, mis 2 hermanos y sus familias. Y confiar que mi hermano pueda ir en verano. 
Hasta que el Jueves 29 por la noche, mi marido y mi hermano Fer, me dieron la noticia que ese mismo fin de semana viajaría a Paraguay. No lo podía creer, y los niños repetía a mi marido, no te preocupes me decía él, confía en mi que estarán bien... Me rompía el alma el pensar en dejarlos, aunque solo sea un par de semanas, pero el amor que sentía a mi hermano, y las ganas y la necesidad de abrazarlo, dividía mi corazón. Tras una charla con Luis (mi chico, aunque no le gusta que lo llame así, jajaja) decidí viajar.
En teoría tenia que ser sorpresa para Rolando (mi hermano) pero al final Fernando (mi otro hermano) se chivo. Y bueno la sorpresa fue para el resto de la familia, incluidos mis padres que están por Paraguay en esos momentos. Viaje el día domingo 2 a las 6 am salia el vuelo, con la puñetera mala suerte que el día sábado estuve malísima de la tripa!! no se si los nervios o que, pero fatal. Y luego en total entre vuelo y trasbordos mi viaje duro casi 24hs... y 24hs de migraña. Es que no pintaba nada bien el comienzo de mi travesía. Cuando venia, tenia la impresión de no creerlo, viajaba por inercia, España, Amsterdam, Sao Paulo, Buenos Aires, Asuncion, fin del destino. Mientras que viajaba era como si estaba en una nube, no sentía ninguna emoción. Solo venia, pero cuando el avión toco tierra Paraguaya, y los pasajeros aplaudieron si bien, por llegar sanos y salvos a destino, o por la emoción de llegar a su país, no pude contener las lágrimas, parecía una niña pequeña. Fueron tantas emociones juntas, 8 años que pasaron por mi mente como imagenes de todo lo que viví durante ese tiempo, y la imagen de la cara de mi hermano. Las veces que soné con abrazarlo, besarlo, y estaba a escasos metros de hacerlo realidad. No lo podía creer. Estaba allí. Tras una interminable cola, ya a 50 metros lo vi, me estaba esperando del otro lado. Apresure el paso y me fundí en un eterno abrazo. Parecía que nunca me fui, que siempre estuve allí.
También en ese instante conocí a mi cuñada, ya que se ha casado y no conocía a su mujer, me emociono mucho.
A día de hoy llevo ya vivido 12 días aquí, no he parado un rato, mis amigos, mis compañeros de colegio, mis primos y tíos, todos los días hay algo que festejar, y me siento muy agradecida con todos ellos, por las muestras de cariño y afecto, eso me hace pensar que durante mi estancia aquí he sembrado buenos frutos, ya que la cosecha esta siendo excelente. Se que puedo contar con ellos, por mas que el tiempo y la distancia nos separe.
La verdad que no tendré forma de agradecerle jamas esto, a mi marido Luis, a mi hermanos Fernando, Rolando y Elias. Sin ustedes esto no hubiera sido posible.
Ojala tenga una larga vida, para poder devolveros todo lo que me dais.
Los amo... y a mis padres, y cuñadas y sobrinos también.
Gracias Totales!!
Os dejo unas instantáneas..
 Saliendo del aeropuerto a -4º y llegando a Asuncion con 30º
 El pelon viajero, en el aéropuerto de Bs As.
 Una parte de mis amigas, Adri, Mirian, Saddy y Carmen
 Esto la verdad que muy sano no es, 
pero cuanto deseaba comerlo.. jajaja
 Mas amigos, noches asuncenas...
Comida mexicana... andale .. andale..
 Aqui relajandome...
Olvidando que en España estan 0º
jajajajaja


Y aquí una de las mas importantes...
Mi cuñada Vicky y mi hermano Rolando
Y para terminar, "la foto"
Un beso y abrazo de mi HERMANO MAYOR
Gracias Roli, por todo.. te amo gordo..


domingo, 25 de noviembre de 2012

Pelones Pelones, ganadores del Premio Bitácoras a mejor blog Socio-Ambiental 2012


Si peloncillos, lo hemos logrado!! Somos ganadores del Premio Bitácoras 2012 al mejor Blog Socio-Ambiental.
Quien lo iba a decir, a pocas semanas de cumplir nuestro primer año de vida como pelones peleones hemos gritado #donamedula  mil veces? un millón de veces? y nos han dado un premio por la labor que estamos haciendo!!
Aunque la web la conformamos 11 personas, este premio es para todos y cada uno de vosotros, sin vuestro esfuerzo, sin vuestro animo, no hubiésemos llegado hasta él.
El premio nos dio una gran ventana para explicar que es pelones y que queremos, y también la oportunidad de conocernos casi todos los pelones, pero no a sido fortuito. Con la entrega de los premios, habíamos visto la viabilidad de poder vernos por fin! por fin conocernos todos! si peloncillos, aunque no lo creáis  no todos nos conocemos en persona. Pero por males entendidos, idas y vueltas no pudo ser. Eso nos había bajado bastante los ánimos  y nos hizo dudar bastante sobre la posibilidad de ganar el premio. Pero bueno, no podíamos defraudar a todos los que nos habéis votado, y apoyado.
Así que allí estábamos:
Llego el gran día, 23 de noviembre, sobre las 19:30 empezaría la entrega de los premios Bitácoras.
Al final fuimos 4 personas representando a Pelones Peleones, José Carnero que ya estaría a primera hora ya que a las 13:00 hs tendría una charla informativa en InterQué donde daría a conocer a unoentrecienmil.org con el proyecto corre. Elias y yo (luki) llegamos justo a tiempo para la presentación de Jose.  Al tratar de entrar no estábamos en la lista, Elias y yo nos miramos y ahora que? menos mal detrás nuestro estaba uno de los organizadores del premio bitácoras y nos reconoció por el broche pelón, nos hizo pasar sin problemas. Había mucho movimiento, muchas personas pendientes de sus móviles  ipad, ordenadores, yo creo que en ese momento casi el 90% de las personas eras periodistas, y blogueros, todos pendientes de la red. Fue emocionante la presentación del proyecto corre, junto a Jose estaba Ritore su compañero en esta lucha de unoentrecienmil.org. Luego nos juntamos, pero Jose estaba liado con entrevistas, y nos quedamos Elias y yo, fuimos a almorzar, y luego quedamos en la cafetería de la Casa Encendida. Claro, durante estas horas, el whatsapp petado de mensajes del grupo pelón  si señores a diario podemos encontrar en el una media de 200 a 900 mensajes! y ese día con mas razón aun. Aunque no estaban físicamente con nosotros, sentíamos su calor, su energía, su entusiamados! Los 11 estábamos en unión, estábamos conectados.
En ese momento decidimos realizar un pequeño discurso por si ganásemos, por ratos, estábamos confiados, pero en otros, con muchas dudas.  Con MrElias tratando de acertar con el discurso, que no fuera muy largo, que podamos dar a conocer a pelones y lo que queríamos  los agradecimientos, todo ello entre lineas ya que no estaba claro la proclamación como ganadores, nuestros rivales eran duros, y tenían buenos blogs.
A la falta de poco mas de 1 hora para que empiecen los premios Jose, ya se desligo de unoentrecienmil y se centro en Pelones. Poniendo un poco de orden y cordura al discurso. En ese momento llego Paloma, otra de las pelonas, con Aitzane. Que nervios, repetir y repetir el discurso, tartamudeando algunos, y olvidando cosas otros. Al final dijimos lo que tenga que ser será, una vez arriba fluirán las palabras, y saldrá todo bien.
La sala estaba llena, la presentación fue muy entretenida, uno a uno iban diciendo la categoría  los 3 blogs finalistas, y el ganador. Nos sentíamos poco arropados, ya que la mayoría de los blogs, tenían su gente, sus seguidores o amigos apoyándolos  nosotros por el mal entendido no pudimos llevar apoyo, no tuvimos la suerte de sentirnos arropados por nuestros pelones  físicamente, por los que nos siguen y apoyan, pero si estabais en nuestro corazón y pensamientos.  En ese momento nos sentíamos en desventaja, eran 20 categorías y sabíamos que el mejor blog socio-ambiental esta mas o menos a la mitad. A medida que pasaban los ganadores, los nervios afloraban, el whastapp no paraba de pitar, los demás pelones desde su casa vía streamig estaban apoyándonos, dándonos ánimos y diciendo que si se podía, si podíamos ganar. Sacándose fotos de como estaban preparados para ver el el streamign. Quedamos como primeros finalistas, pero eso no era una garantía  ya que hubo ganadores que quedaron segundos o terceros, eso mas nervios aportaba. El grupo pelón se conformaba por Jose, Elias, Paloma, Aitzane, Maite, Ritore, y yo. Todo transcurría entre abrazos, apretones de manos y miradas cómplices y reconfortantes. Llego el momento, el presentador dio pie a pensar, ya que dice estos tres blog los he podido mirar con calma y son autentitacamente una gozada.
Nuestro corazón a mil por hora, particularmente sentía que el mio estaba a punto de salir de mi pecho. Nombro a los tres, por ultimo a nosotros, todos cogidos o eso es lo que recuerdo, y el presentador dice mi mas enhorabuena a "Pelones Peleones", y la sala empieza a aplaudir. Y Paloma, Aitzane, y los demás gritando y aplaudiendo  al final parecía que había mas de una centena de pelones. Y el móvil no paraba de (((vibra))))). Sentía tantas emociones, las luces en toda la cara, no podía ver a mas de dos metros. Y todo empezó y fluyo Os lo voy a contar literalmente para haceros sentir lo que yo he sentido.
Recogen el premio alguno de los miembros de su equipo
Aplausos......
José
Muchas gracias a todos, pelones peleones es una iniciativa en la que escribimos enfermos de cáncer  y enfermedades hematológicas y allegados a las mismas.
Y esto que ves aquí es una ilusión óptica, aquí arriba acaban de subir 11 personas, Cristian Eslava, Blanca Romá, Esti Sopelana, Eva Aguilera, Clara Valera, Janire Rivera, Ainara Trigueros, Paloma Bosch, Luki Alvarez (porque Maricarmen no le salia ;) Elias Martinez y un servidor Jose Carnero.
Aplausos......
Elias
Bueno, como ya ha dicho mi compi nos reunimos estas 11 personas y creamos un blog. Estábamos pasando por momentos duros y decidimos juntarnos para crear un blog en el cual transmitir un mensaje muy positivo, ese que no solo se puede superar esta enfermedad, sino que se supera y aquí estamos varias personitas como muestra fehaciente de ello. Aparte queríamos ser una fuente de energía positiva para todas las personas que están pasando por este trance y hay veces que no se lleva muy bien, y nosotros creemos que el optimismo es un arma fundamental para ganar esta batalla, y por lo tanto queríamos ser esa fuente de energía.
Por ultimo ya que somos afectados directos y muchos conocemos demasiado bien el sistema sanitario, queríamos tratar de corregir las deficiencias que hemos encontrado en el, y por eso se conoce a pelones peleones por un lema que es #donamedula y es uno de nuestro estandartes, no quiere decirse que mas adelante llevaremos otros proyectos por supuesto que si.
Pero #donamedula porque en España que siempre vemos en las noticias que esta en la cabeza de donación de órganos  de sangre y de tejidos, tan solo cuenta con un 0,02% de personas donantes de médula osea. Por lo tanto hemos sido nosotros ya que nuestros amigos de sanidad no nos han ayudado mucho los que hemos tenido que intentar de concienciar e informar a la población de que con un poquito de sangre, de nuestra sangre con una extraccion, en un proceso muy simple, se puede salvar poco menos que una vida
Aplausos.....
Luki
Bueno perdonad que tengo que sacar mi chuleta, por que #hicequimioymequedeasi, entonces tengo una memoria un poco mala desde que la he echo.
Bueno por ultimo queremos agradecer y dedicar este premio a todas las personas que nos han apoyado desde el inicio, a los que nos habéis votado porque sin vosotros no estaríamos aquí....
Suspiro....
Y dedicar especialmente este premio a todos los pelones........ (nudo en la garganta)
Lo siento...... (aplausos) Elias y Jose arropándome....
A todos los pelones que no hay podido ganar la batalla y aunque no esten aqui nosotros no nos cansaremos de pelear por ellos.
#donamedula
Jose Donad médula salvad vidas
Aplausos interminables...
Pude ver la cara de  varias personas, habíamos tocado su corazón y espero que también su médula. Que si de ese centenar de personas sale 1 donante nos damos por agradecidos. El pobre presentador se quedo con cara de pocker, no sabia por donde retomar la siguiente categoría  ya que tras lo nuestro le tocaba presentar mejor blog de belleza y moda... se quedo callado unos segundos como diciendo y ahora como meto esto detrás de algo tan emocionantes y conmovedor? La lucha de unas personas para salvar vidas, a algo tan superficial como puede ser la belleza y moda? Lo soluciono con pues querida Marilo Montero que te voy a decir... y saco una sonrisa a todos. Y continuo.
Uff que subidón, que nervios, las manos, los pies, cada parte de mi cuerpo no dejaba de temblar. El abrazo pletórico entre todos los componentes de pelones que estábamos en la sala y el abrazo virtual con los que estaban del otro lado de la red.
No parábamos de reír  parecíamos niños, lo habíamos logrado! habíamos gritado #donamedula delante de mas de un centenar de personas en la sala, y otras miles que nos estaban viendo en streaming. Ahora si que el whatsapp estaba colapsado! mensajes en facebook, en twitter. Fotos aquí, allá para enviar a los pelones peleones que nos estaban apoyando.
Al culminar el acto, nos dedicaron un pequeño Catering y muchas personas se acercaron a saludarnos y preguntar por pelones peleones.
Particularmente he echado en falta a Ainara, Janire, Eva, Clara, Estibaliz, Blanca, y a nuestro Charly Cristian.
Pero traes esto estoy segura que vamos a tener muchas oportunidades para darnos ese super abrazo pelón!
Hemos recibido muchas felicitaciones vía Twitter, via Facebook, mediante el blog, diciendo Enhorabuena os lo merecéis !! Pero no estamos de acuerdo con ello. Para nosotros es Enhorabuena nos lo merecíamos  Ya que pelones peleones no seria lo mismo sin cada uno de vosotros, que nos apoyáis, nos seguís, y sobre todo divulgáis y actuáis.
Este premio es de todos los que luchamos día a día, hombro a hombro tratando de cambiar un poco el mundo a mejor.
Enhorabuena pelones y peleones! esto es vuestro!!!
Esto es solo el principio de un gran cambio!

Este es el enlace del streaming de InterQué!
Desde la hora 9:22

Y os dejo unas instantáneas..


Elias y yo en el entretiempo.. 

En la cáfeteria preparando el discurso
Jóse, Elias y yo

Jóse Carnero, Elias Martínez y yo





Si los pelones no van a los Bitácoras
Los Bitácoras van a los Pelones..

Blanca celebrando el premio 
desde Murcia....

Cristian Eslava con su familia celebrando el bitácoras 
desde Sevilla

Clara Valera 
desde Barcelona

Eva y Victor Celebrando desde Barcelona

Eva....

Janire y Ainara
Edu y Estibaliz desde Bilbao

Itxone, Ainara y Janire desde Bilbao

Elias, Jose, el bitácoras y yo ;)

Pelón + Bitácoras gritar #donamedula

Paloma, Elias y yo

Paloma y todos los pelones..

Jose Carnero con el Bitácoras

Todos los ganadores

Ohoooo Yeah pelones en Madrid es tendencia
Estibaliz y Edu.. desde Bilbao


jueves, 15 de noviembre de 2012

Resumen VII Congreso para pacientes oncológicos GEPAC

Hola compañeros...
Vaya fin de semana mas ajetreado que he tenido... incluso el lunes fue un día bastante movidito..
Comenzar en decir que el Congreso de Madrid es muy chulo, esta frente al estadio Santiago Bernabeu (el Real Madrid de mis amores) pero no hay lugar donde aparcar! el parking que esta debajo del congreso me paso la factura de casi 13€ por 4 hs, y por fuera es todo zona azul o verde. La verdad que me parece una burrada!! pero bueno... ya liberando mi enfado por esto voy a proseguir a contaros mi experiencia . ha sido mi primera vez....
Al llegar todo el mundo estaba con una sonrisa, veías a personas de todas las edades, desde niños de apenas de una par de meses a abuelos de 80 años. Todo estaba muy bien organizado, había varios stand de asociaciones varias, donde te daban información sobre sus proyectos, las ayudas, y todo el apoyo que te podrían brindar.
Al llegar me digo mi pace un par de folletos, el programa del evento y me orientaron un poco.
Mi primera cita era con pilates para pacientes de cáncer de mama.. Aunque tiene un nombre técnico Pink Ribbon Program. La verdad que yo nunca hice pilates, iba al gimnasio pero me centraba en maquinas y aerobic... fue mi primera experiencia y la verdad que sentí músculos que nunca habia movido en mi vida, o nunca me percate de ello.. Senti como cada centímetro de mi cuerpo se estiraba. La hora se me paso super rápida  tengo la intencion de repetir. Buscare donde lo impartan, ya que es pilates, pero la tecnica es menos agresiva para las pacientes de cáncer de mama que han perdido la movilidad a consecuencia del vaciamiento axilar. 
Al salir de alli fui a tomar un café con unas pastitas que estaban muy buenas la verdad. La gente por doquier. Cuando iba caminando con la camiseta pelona y el broche, muchas personas y voluntarios me paraban interesandoce por el pelon, y muchas ya sabían de que iba por que nos siguen en la pagina de www.pelonespeleones.com, twitter y facebook.
Luego me dedique a buscar a un voluntario especial a Mateo Miras Hernández, que lo conoci por facebook a traves de Blanca una mas del batallon. Fue un encuentro muy emocionante, de hablar con el por internet a tenerlo frente de mi. Hablamos mucho, me conto su historia y me enseñó muchas cosas del Linfoma Meloide. A traves de él tambien conoci un poco mas a Blanca, ya que todavia no tengo el placer de conocerla personalmente. Pero el me hablo de ella, y la senti mas cerca. Luego comimos, durante el almuerzo Mateo y yo hablamos un mogollon, que hasta incluso se me olvido sacarme una foto con el. Luego fue al rincon de Toca Hablar, donde tuve el placer de conocer a Teresa Terren, coordinadora de Toca Hablar un proyecto que va junto a GEPAC. Lastimosamente no puede entablar una conversacion con ella, pero tengo la esperanza de poder quedar con ella.  Por la tarde entre a una ponencia sobre el linfoma. En el cual aprendi varias cosas. Al salir me encontre con Monica, tambien otra compañera de las redes sociales, la verdad que la sensacion es rara, como de conocerla toda la vida y poder hablar de todo sin habernos fisicamente antes. Nos tomamos otro cafe, y aparecio el llaverito como le dice Monica a Paloma Bosch con Aitzane. Al final nos pusimos a cotillear y no entramos a ninguna ponencia mas... pero que le vamos hacer... somos cotillas! y el encontrarnos y conocernos fue lo mejor.
Al terminar nos depedimos, deseando reencontrarnos de nuevo muy pronto.
Deciros que fue una experiencia inolvidable y que pienso repetir el año que viene.
Os dejo unas instantáneas
 Y Tambien os dejo el link del congreso con las clases de pilates

VII Congreso de pacientes oncologicos - Pilates




 De camino al Congreso con mi peloncillo
 Preparada para Pilates "Pink Ribbon Program"
 Con Monica, Paloma, Mateo y Yop
 Con Paloma Alias llaverito bautizada por Monika


lunes, 5 de noviembre de 2012

10 y 11 de Noviembre VII Congreso para pacientes de cáncer y allegados GEPAC

Hola!! después de la semana del susto empiezo a Organizarme un poco.. en principio mi intensión era empezar a currar el día 2 pero mi jefe a decidido darme vacaciones con lo cual me incorporare a primeros de año... vamos Navidades en casa!! por un lado me gusta la idea.. pero por otro también tenia muchas ganas de volver a la rutina.. la sensación es diferente.. el solo hecho de que ya no estoy de baja sino de vacaciones me alimenta la moral!!
Volviendo al titulo de la entrada... quería hablaros sobre el Congreso que esta organizando Gepac..
Es la primera vez que asistiré  y me siento ilusionada, aparte de que el contenido es muy entretenido y variado, conoceré a algunos pelones que son parte de mi vida a través de la red. En  esta ocasión tendré la oportunidad de verlos en carne y huesos... Yo creo que es bueno participar en este tipo de acontecimientos ya que no todo es negro y malo... hay muchas personas que no entienden que yo siga ligada al cáncer por mas que yo en teoría ya este curada. Ellos me dicen que no les parece sano que yo me involucre tanto... pero como les digo yo.. yo no lo busque ha sido el cáncer quien me ha encontrado y aunque no os guste siempre seré una pelona peleona... Y tengo la inmensa necesidad de involucrarme.. de pelear por los demás .. ya no soy indiferente al dolor ajeno.. Aunque parezca una locura el cáncer me ha enseñado a ser mejor persona...
En fin, me he apuntado a varias actividades como pilates, cursos de automaquillaje, curso de meditación  y varios mas, la verdad que creo que sera una gran experiencia..
Asi que os invito a participar...

Inscripcion Gratuita para el VII Congreso de pacientes oncologicos de GEPAC

Si os apuntais me avisais que quiero conoceros!!
Un beso pelón... remolón!!





domingo, 28 de octubre de 2012

Susto......!! Hay que aprender a vivir con ellos...

El domingo 21 de octubre empece a manchar.... recordando lo que me dijo mi ginecólogo que si pasase fuese a urgencias... mi chico se queda con los niños ya que le digo seguro no sera nada... voy y vuelvo en un plis plas.. los pequeños estaban durmiendo la siesta y no quería molestarlos...
Llego a Urgencias por suerte había pocas personas.. pronto me atendieron y me pasaron a gine... me hacen un par de preguntas y al eco-grafo .. que esta todo bien.. pero que hay un quiste en el ovario izquierdo.. En ese momento mi corazón dejo de latir por unos segundos... mil cosas.. mil momentos un montón de malos recuerdos.. y pensando como coño puede estar bien.. si tengo un quiste....  luego de ese stop unas palabras entraban de nuevo por mis tímpanos... pero no te preocupes no tiene mal aspecto... y con relación al manchado seguramente sera la regla. Te damos un informe y pides cita con el gine-oncologo que por tu historial te lo tienen que controlar...
Al salir de ahi.. mi mente empezó a trabajar a mil... pensado un montón de cosas... al montarme al coche ya no aguante la presión...  y me puse a llorar... vaya panorama no... un día de lluvia, que no veía un pepino conduciendo.. mas mis ojos que no paraban de derramar lagrimas... decía en mi mente no puedo.. no puedo volver a pasar lo mismo... no es justo... (pero en esta vida casi nada es justo) si hace 1 mes estuve en mi oncologo y todo estaba ok.... en julio tuve cita con el gine-oncologo y la ecografía estaba perfecta.... 
Que le digo a mi marido.. como afronto de nuevo esto....
Al llegar a casa... los niños estaban en el salón  entre directamente a la cocina y me prepare un té... se acerca por detrás mi marido y me dice que tal... me dio la vuelta.... y suelta que te paso porque estas llorando... y no podía soltar palabra lo único que hice fue abrazarlo fuerte y llorar en sus brazos... luego de unos minutos le digo lo que han encontrado... y el también echa a llorar.... abrazándome fuerte y diciéndome que todo va a salir bien... que no sera nada.... pero a la vez diciendo que por que a ti te tiene que pasar esto.. no lo entiendo... no lo entendí hace un año y no lo voy a entender ahora... al cabo de un rato.. estaba yo consolándolo a el... en vez que el a mi... saque mi guerrera y le dije... pues nada hijo... si pude con uno.... podre con otro.. los guantes de los pienso bajar... si tengo que luchar lo volveré hacer... Los días siguientes seguía manchando... no podía negarlo me ha venido la regla... algo inusual, pero no imposible....
El jueves ya tenia la cita... 4 días de de insomnio, de nervios, de miedos, de malos pensamientos, de no poder disfrutar de los días ni de las noches...  daba la casualidad que justo hoy 25 de octubre era mi aniversario de bodas... 9 años de amor, lucha, entrega, cambios, 3 hermosos hijos y un cáncer de mama superado.... fui un amanecer hermoso...  mi marido me preparo el desayuno una mesa con velas,  rosas rojas, un rico café con leche, zumo de naranja y unas tostadas con mantequilla y mermelada.... no me lo esperaba la verdad... también me regalo un ramo de rosas, un cuadro hecho por el con goma eva y un anillo... EL cuadro me sorprendió bastante ya que el no es manitas en bricolage... y me encanto... y el anillo... que decir.. que tras 9 años decidamos casarnos otra vez.... sin palabras..... desayunamos... y al salir de casa un fuerte abrazo... y sus palabras de aliento... ya veras que todo ira bien... después de la cita con el medico vamos a disfrutar mas de nuestro dia...
Los nervios a flor de piel... aunque tenia mis momentos de risas, ya que mi pelones peleones me entrentenian a travez del bendito WhatsApp.....me llama la enfermera, entro a la consulta y mi corazón latía a mil.... como la primera vez que entre en esa consulta ya sabiendo que tenia cáncer de mama.... el medico mira la ecografia, y me dice no te preocupes, al parecer tus ovarios están reaccionando.. están empezando a regenerarse, por eso te ha bajado la regla y el quiste que tienes puede ser a consecuencia de ello... no te preocupes que no es nada malo, y yo le volvi a preguntar esta seguro? no es un tumor.. me dijo quédate tranquila que no lo es... ahora dos cosas, en un mes te vamos a ver de nuevo con una ecografia, y te vas a citar con tu oncologa para que valoren dependiendo de tu tumor si ha sido agresivo o no en tener que vacunarte para que no tengas la regla...  ok le dije.... pero como yo no podía sacar de mi cabeza el quiste... le dije.. mira que si me va a dar problemas yo ya he cumplido con la tasa de natalidad española.. ya tengo 3 niños y ya no pienso tener mas... si eso me quitas la matriz me vaciáis y se termino el problema... y me dijo no mujer.. no te preocupes, es normal en mujeres que llevan el tratamiento con tamoxifeno... tu quédate tranquila y en un mes nos vemos... 
Al salir de la consulta sentí que me quitaba mil kilos de encima... en la consulta de onco donde fui a pedir cita no paraba de darle besos y mimos a mi chico.. y el que es un poco cortado me decía .. que la gente nos estaba mirando..  y yo le dije a mi que me importa.... tengo mucho que celebrar...
Así que el día de mi aniversario termino con el festejo de que el quiste no ha pasado a mas de un susto.. no obstante me lo irán controlando.. pero estoy tranquila... porque se que en estos casos que en cuanto ven algo raro te mandan hacer pruebas y mas pruebas y biopsias y por ahora este no es el caso.. así que confío en mis médicos...
El martes tengo la cita con mi oncologa a ver que deciden si cortar la regla o no..
Entre todo esto me han dado el alta medica, el dia 2 de noviembre me tengo que incorporar al trabajo.. por fin un poco de "normalidad", no obstante he pedido las vacaciones que me corresponden segun me han dicho en el INSS. Ya os ire contando..
Leccion de este post hay que aprender a convivir con el miedo.... y confiar en que todo ira bien...
Os dejo unas instantaneas de mi dia..




 Perdon por los pelos de loca, es lo que tiene la espontaneidad.....



Y gracias por seguir aqui... Besos... Ya os ire contando como sigue esto....